A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), anunciou uma iniciativa legislativa para acelerar a implementação do “Teste do Céuzinho” na rede pública e privada de saúde. O objetivo é exigir a realização de uma inspeção tátil e visual do palato de recém-nascidos para o diagnóstico de fissuras antes da alta hospitalar.
Durante uma audiência pública sobre o tema, a senadora expressou sua insatisfação com a lentidão na tramitação de projetos de lei importantes, como o PL 3526/2019 e o PL 2988/2023. Damares enfatizou a necessidade de garantir a efetividade dessas normas e informou que a comissão enviará um requerimento ao Ministério da Saúde para que este apresente dados oficiais sobre o atendimento a esses pacientes.
“Nós não podemos aceitar que, com diagnósticos precisos e tratamentos disponíveis, tenhamos crianças sendo marginalizadas pelo sistema ou morrendo por falta de uma triagem simples no nascimento. Não vou descansar enquanto o direito de cada criança com fissura não for tratado como prioridade absoluta neste país”, afirmou a senadora.
A urgência dessa pauta é respaldada por estatísticas que indicam um caso de fissura labiopalatina a cada 650 nascimentos no Brasil. Apesar de ser a malformação congênita facial mais comum, dados recentes revelam uma subnotificação grave no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), do Ministério da Saúde.
Um estudo da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica (SBCP) demonstrou que, em média, apenas 45% das crianças nascidas com a anomalia são corretamente registradas logo no parto, o que distorce a realidade e dificulta o planejamento de políticas públicas eficazes.
Especialistas convidados também apresentaram dados sobre o impacto do diagnóstico tardio. O médico Cristiano Tonello, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho-Bauru), alertou que o tratamento é um processo contínuo e multidisciplinar que pode durar cerca de 20 anos.
“Muitas vezes, esses pacientes chegam tarde aos centros de tratamento, já com comprometimento nutricional, respiratório e na fala, o que agrava a complexidade das cirurgias necessárias”, afirmou.
Bárbara Michelini, mãe de um paciente e participante da comissão, defendeu a implementação do “Teste do Céuzinho” como uma estratégia fundamental para evitar que mães enfrentem situações de vulnerabilidade ao retornar para casa com seus bebês.
“Muitas vezes, a mãe vai para casa com uma criança que tem uma fissura e não sabe disso. Ela não sabe por que o filho não consegue mamar e, se não há uma triagem, esse bebê pode sofrer por desnutrição. Precisamos desse teste no momento do parto para que a família receba a orientação adequada imediatamente”, afirmou Michelini.
O debate também contou com o relato de Berenice Oliveira Leite Lacerda, mãe de um paciente, que compartilhou a angústia vivida após o parto e as dificuldades de acesso à informação.
“O sentimento era de culpa. Eu me perguntava se tinha feito algo errado durante a gestação. A ausência de um protocolo de triagem nas maternidades nos joga em um labirinto de incertezas que custa caro, emocional e financeiramente, a milhares de famílias”, desabafou.
Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, reforçou a importância do engajamento coletivo na construção de uma rede de cuidado mais integrada. Segundo ela, discussões em comissões como a CDH são essenciais para ajustar as políticas públicas à realidade dos pacientes, integrando desde a atenção primária até os centros de especialidades.
